奧莉加.斯特佛洛娃
作者、圖片提供:Olga Stvolova
攝影:Igor Vorobiev, Svetlana Amirkhamova, Yulia Barsukova, Nadezhda Kostochka
奧莉加.斯特佛洛娃(Olga Stvolova)跟許多出生於上世紀 1980年代的蘇聯小女孩一樣,兒時學芭蕾與花式滑冰,夢想著擁有屬於自己的舞台.上小學時,常常有幾位男同學在她住的樓下守候,默默地目送她去補習,小小年紀的男孩,只能這樣追慕心目中的女神。無憂無慮的畫面停留在奧莉加 9歲的那一年;一直以來充滿活力的她突然變得體弱多病,被各種感冒、扁桃腺發炎纏身,有一次由於醫生疏忽診斷錯誤,錯失了寶貴的治療時間,沒有立即發現發炎已延至脊柱,導致奧莉加雙腳癱瘓。她想起這一切發生得很快,起先醫生要她住院檢查幾天,然後再放她回家,可是就這幾天她雙腳就已經癱瘓了.當時她沒有哭,以為過一個禮拜就會好,就像感冒那樣。
奧莉加耐心地等,心想再等一個禮拜,此際她收到了參加朋友生日派對邀請,同學都以為所有的病都會痊癒,離生日還有兩個禮拜的時間,足夠奧莉加來得及康復出院。可是實際上,醫院只是拖時間等更有經驗的醫師來診斷,結果卻是一個災難的開始,當醫生檢查出真相時已經太晚,若是早點發現診治應該會沒事,再晚一點發現就會沒命,而事實不容許逃避,現在奧莉加已經看開了。幸與不幸很難說.她面對自己從不認為自己是殘疾人士,她表示:「也許這樣的心態不對,我只不過一直認為只是不會走路而已,甚至我覺得原則上這並不是天大的問題,只是聽起來相當可怕,人的韌性很大, 什麼都可以習慣, 什麼都會適應,在這種狀況下也得積極面對;最可怕的是沒人需要你,沒人陪伴,沒有人跟你做朋友。」
奧莉加勇敢地分享她的想法,疾病只是生活中的細微差別,任何人都有病痛,有時比較明顯,有時反而看不出來。當然人類都有共識,認為健康最重要,不過奧莉加說:「健康當然重要,不過並不是那麼絕對,我覺得要珍愛生命,樂觀迎接每一天比較正確。」她親身證明,坐輪椅只是一種走路方式而已,身心障礙人士也可以活出自我.雖然接受與適應的過程佔了不少時間,但是從筆者 7年前第 1次認識她至今,這 7年來,奧莉加完成了33個公益項目,演了27齣戲,連續 4年在包容性戲劇學校擔任導師兼負責策劃、協調排練過程、聯絡講師、導劇、演戲、自己也擔任編劇、講師與導師等工作,並進駐「Alma Mater基金會」,進入第一所公益劇場學校,與其他身心障礙學生一同學習,在聖彼得堡最大的舞台上唱歌跳舞,參加創作及表演歌舞劇。
剛認識她時,奧莉加才開始真正嘗試「走出去」,從家門,從自己的限制與壁壘中走出去;看著她那麼勇敢地展現自己,實現自己的想法,採取實際行動為無障礙城市空間以及障礙者平權奮鬥,我怎麼樣都無法想像,性格開朗充滿創意的奧莉加,16~17歲之前一直待在家裡,連輪椅都沒有,她卻不擔心,是因為望著窗外的生活沒有她的份,自己以為外面的世界與她沒有關係。她接受媒體採訪曾說過:「你能不能想像,對一位小朋友來說,突然停止上課,突然不能出門跟鄰居朋友玩耍,那會是 什麼打擊?漸漸的朋友散了,我完全脫離了社交圈子 ,甚至可以說,我的童年幾乎在同一個房間、同一個沙發上渡過,可是我不覺得,這些生活狀況影響我的人格,起碼沒有根本改變我,不過我也很詫異,為 什麼結果我變成一個非常樂觀的人。」
本文選自《生活潮藝文誌》第十五期,值得對電影、藝文有興趣的年輕人關注,各大網路書店現正販售中。